Slack log

werkgerelateerde updates door op in Officieel Stuk 

previous log is lost

----- Tuesday, November 9th ----- Pieter Kroon [10:36] Even update Nog steeds geen antwoord van mijn dokter, ben er gisteren langs geweest, assistent gesproken, gelijk griep prik gehaald. Ook gisteren in Erasmus MC bij uroloog, geen verbetering, geen verslechtering, wel afspraak met neuroloog over nieuwe hersen MRI scan: zit er een gat in mijn slaapcentrum?

----- Tuesday, November 14th ----- Pieter Kroon [11:03] Weer niet gelukt met nieuwe medicijnen, nu distributie probleem. Wellicht zelfs thuisbezorgd vandaag! Hoera.

Jeroen el Hahaoui [11:05] Aah, vervelend dat het weer niet zo soepel loopt, wel fijn dat ze het gaan proberen te bezorgen! Heb je de afgelopen nachten wel een beetje kunnen slapen of ging dat weer lastig?

Pieter Kroon [11:10] Helemaal niet, ik lig rustig te wachten tot de wekker gaat. Geen stress, geen gepieker, geen slaap apneu, geen onverwacht bewegende benen, het slaapcentrum ziet niets geks, behalve geen diepe slaap. Oplossing? Sorry meneer. Dat was 5 jaar geleden. (edited)

Pieter Kroon [11:18] Ik ga mijn MS verpleegkundige bellen, ben bij MS centrum EMC onder behandeling, dus dat mag. Die verpleegkundigen zijn nogal praktisch hoor ik.

Pieter Kroon [15:52] Afspraak met neuroloog EMC 28/11.

[15:54] Ik wacht nog op het fietsende studentje dat de medicijnen bezorgd.

[15:58] Slaap-poli Westeinde Den Haag was al in 2009.... Time flies when you're having fun.

----- Pieter Kroon [10:35] Dit was Flurazepam, met 5 A4-tjes dubbelzijdige bijsluiter vol waarschuwingen. GVD! En niet werken! Niet slapen, gewoon hele nacht versuft wakker. Wel helemaal verrot 's ochtends, zodat ik langer blijf liggen, zodat mijn dagritme ook naar de klote gaat. Je mag dit maximaal 14 dagen gebruiken, anders verslaafd. What's next? Dubbele dosis? Heroïne? Ik ben aan het eind van mijn latijn.

----- Sunday, November 19th ----- Pieter Kroon [18:42] Ik heb nu een paar lijntjes lopen: neuroloog via EMC voor MRI scan, morgenochtend huisarts verwijst naar psychiater voor medicatie plan. Wellicht psycholoog voor coping strategie MS handicap ~ emotioneel nog op onverwachte tijden zeer labiel ~ weer beetje depri van nu dubbele dosis Flurazepam. (edited)

Pieter Kroon [18:57] Het lijkt me een goed idee deze complete message history aan de bedrijfsarts te laten lezen, mooie dossier vorming. Als je daar aan toe bent. (edited)

----- Thursday, November 23rd ----- Pieter Kroon [16:03] Ik ben weer aan oude medicijnen (Mirtazapine) dat jaren goed gewerkt heeft, maar nu zwaardere. Het is eigenlijk een anti-depressivum met bijwerking slaperigheid, maar voel me toch erg moe en depri. Dinsdagmorgen naar EMC neuroloog.

----- Monday, November 27th ----- Pieter Kroon [08:10] Weer even een update. Het gaat steeds slechter met me. Vrouw, familie, vrienden roepen: zoek hulp. Mirtazapine zwaar werkt niet, lig vanochtend gewoon bewust op de wekker te wachten. Zaterdagavond bij ons de beste vrienden eten, met zijn viertjes 9 flessen wijn, toen ben ik wel even buiten bewustzijn geweest 's nachts, maar niet voor herhaling vatbaar. Motoriek slecht, dubbel zien, voeten steeds meer gevoelloos, dus vallen. Ik heb een online slaap cursus gekocht (129€) van een Australische slaap guru, duurt 3 weken. Deel 1 is vaste tijd naar bed (23:00) en vaste tijd op (7:00), na 3 dagen nieuwe opdracht erbij. Blue blocker bril 's avonds op tegen fout beeldscherm licht. Ik voel me een zombie. Morgen neuroloog EMC. (edited)

----- Tuesday, November 28th ----- Pieter Kroon [10:44] Ik krijg een afspraak met een EMC MS psychiater, en een revalidatie arts. Kan enige weken duren. (edited)

----- Monday, December 4th ----- Pieter Kroon [08:53] Vandaag weer een update. 2e week slaap cursus, schema aanhouden 23 uur bedtijd, 23:30 licht uit, is lastig maar ik moet stug volhouden. Daglicht lamp wekker gekocht bij Bol voor mijn vrouw om beter en sneller wakker te worden, zal mij ook helpen. Toch weer niet geslapen vannacht. Gesprek neuroloog was nuttig, kan paar dingen uitsluiten. Nieuwe MRI scan hersenen met topologie heeft geen zin, want er is geen oorzakelijk verband tussen plaats, functionaliteit, schade, uitval. Probleem is complex. MS, slaap medicijn, psyche. Wat veroorzaakt wat? Hoe ga ik om met mijn handicap? Neuroloog: 2/3 van de MS-ers is depressief. Wat zorgt voor mijn onrust, labiliteit, angst voor toekomst en relatie. Ik ben zwaarmoedig, kan geen enkele stress meer aan, feeling 'not good enough' in every way. (edited)

Sorry, ik wil je niet lastig vallen met allemaal shit, maar ik wil het wel kwijt en opschrijven, al is het maar voor de backlog. Dossier vorming, ook voor bedrijfsarts, ze mag het lezen, heb ik al gezegd. Moeten we daar niet eens een afspraak mee maken? (edited)

----- Monday, December 11th ----- Pieter Kroon [16:08] Like same :pray:

[16:11] Ik wil donderdag FF langskomen op CB Om een uur of vier.

----- Yesterday December 29th, 2017 ----- Jeroen el Hahaoui [16:42] Hoi Pieter, helaas gaan we afscheid nemen van Machiel. Aankomende dinsdag zijn we met het team van plan om ergens te gaan eten, waarschijnlijk weer Rotown. Lijkt het je leuk om mee te gaan?

----- Today December 30th, 2017 ----- Pieter Kroon [16:18] lijkt me leuk! hou me op de hoogte van tijd en locatie

[16:18] en ff weer een update over mezelf

Pieter Kroon [16:30] Het gaat nog steeds kut. Ik zit met bonzend hart dit te typen, dat slaat echt nergens op, mijn emoties en gedachten heb ik af en aan niet onder controle. Wel fijn dat ik het nu door begin te krijgen, en kan observeren. Op het moment dat ik aan mezelf ga twijfelen, val ik weer in een depressieve kuil. WTF is er aan de hand in mijn kop? Het stuitert maar op en neer. Dinsdag 9 januari eindelijk 1e afspraak psycholoog, pfff... (edited)

----- 24 januari 2018 Pieter Kroon [14:59] weer even een update: vanochtend belafspraak gehad met psychiater, nieuwe medicijnen geven geen bijwerkingen dus ik mag dosis verdubbelen, 14 februari weer afspraak. Eindelijk brief met afspraak revalidatie arts 31 januari, ga daar ook psychische hulp vragen. Het wordt wel iets rustiger in mijn hoofd, heb niet zoveel last meer. Slapen gaat echter helemaal niet goed. Ik hou me aan mijn tijd schema en pillen maar het helpt geen klote, overdag vallen mijn ogen vaak dicht en ben erg moe. (edited)

Pieter Kroon [15:18] Ik ga nu zelf een afspraak regelen met de bedrijfsarts. Ik weet nog niet wie de nieuwe manager P&O of ICT is, maar ik zal cc-en. (edited)

Pieter Kroon [15:40] maandag 29 januari 10:00 afspraak bedrijfsarts Goudse Singel, ik krijg bevestiging via P&O (edited)

---- 8 februari 2018 Pieter Kroon [15:28] hoi Jeroen, weer even een update. Het doet me pijn om te zeggen, maar het gaat niet zo goed met mij. Ik heb last van depressieve, of recalcitrante, of achterdochtige, of overdreven empatische buien, extra gehinderd door shots adrenaline op de meest onverwachte momenten. Ook al gaat het goed en is alles verder prima, zit ik soms met een hartslag van 122 en een bloeddruk 146/96. Dit is 2x wat het moet zijn (120/80) in rust. Daarbovenop ga ik dubbel zien, kan niet meer goed schrijven en typen. Deze message heb ik al 40 keer verbeterd, je zal van mij geen taalfouten zien. En ik heb een rolstoel besteld, super licht high tech ding, cool. :sunglasses: (edited)

Pieter Kroon [15:43] Ik beperk me tot huishoudelijke klusjes, er komt nauwelijks ander werk uit mijn handen. Belangrijke dingen word ik af en toe te onrustig van. Dat dit grote gevolgen heeft voor mijn eigenwaarde, en mijn relaties met mijn naasten, word steeds duidelijker. Ik hou me steeds beter aan mijn slaap schema (23-07) maar goed slapen is er niet bij. (edited)

Pieter Kroon [15:53] Ik heb nu het hele circus aan medische hulp ingeschakeld: huisarts ~ uroloog ~ neuroloog ~ psychiater ~ revalidatie arts ~ fysiotherapeut ~ psycholoog ~ bedrijfsarts. Ik ga braaf alle afspraken af maar tot nu toe zonder resultaat. Ik ga nu hulp en feedback zoeken via de MSVN en MSweb, waar ik nog steeds vrijwilligerswerk doe. Ook dat kost veel moeite, maar eigenlijk stelt het niet zo veel voor. (edited)

Pieter Kroon [16:00] Weinig positiefs hierboven, maar nu gaat het lekker, zonnetje schijnt, kleine is thuis, broer komt patat eten. Doe iedereen de groeten. :spock-hand: Als je langs wil komen met Erik, laat het ff weten. Ik fiets, wandel en zwem regelmatig. (edited)